26 Mayıs 2021 Çarşamba Saat: 09:29
Her akşam televizyonda SMA’lı küçük çocukların çektiği eziyeti gördüğünde sanki kendi çocuğuymuş gibi üzülürdü.
Her akşam yatmadan önce tanımadığı o küçük canların iyileşmesi için dua ediyordu oğlum Mert Can Ersoy.
Bir şeyler yapılmalıydı.
Aileler böylesi hastalıkları yaşamamalı, devlet babalık yapıp gerekli önlemi almalıydı.
4 ya da 5 ay önce…
Geçti bilgisayarının başına.
Dokundu klavyenin tuşlarına.
Önce Ordu Valiliği’ne,
Sonra, Ordu Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Mehmet Hilmi Güler’e,
Ardından Altınordu Belediye başkanı Aşkın Tören’e mesaj iletti.
-ORDU BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ TARAFINDAN "SMA TİP 1 BİRİMİ"KURULMASI. SMA HASTASI YAVRULARIMIZA BÖYLELİKLE DAHA ÇABUK ULAŞIRIZ BÖYLELİKLE.
-YENİ EVLENECEK OLAN ÇİFTLERİMİZE ÜCRETSİZ OLARAK SMA TESTİ YAPILMASINI İSTİYORUM. BÖYLELİKLE, SMA RİSKLİ BEBEK DOĞUMU SORUNU ORTADAN KALKACAKTIR.
-SGK, SMA İLAÇLARINI KARŞILASIN. VE HASTALARIMIZ AMERİKA'YA UÇMAK DURUMUNDA KALMASIN. ŞEHİR HASTANELERİ YAPILIYOR. SON MODEL TEKNOLOJİK ALETLER GETİRİLİYOR. BU DURUMA NEDEN ÇARE BULUNAMASIN.
***
Ve bugün, bir çırpınışlara Büyükşehir’den umut dolu bir yanıt geldi.
Toplantı öncesi açıklamalarda bulunan
Başkan Güler, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda ortaya çıkan bir hastalık olduğuna dikkat çekerek bu hastalığın evlilik öncesi SMA Genetik Tarama Testi ile engellemenin mümkün olduğunu söyledi. Bu kapsamda Ordu Büyükşehir Belediyesi olarak yaklaşık 800 TL’ye mal olan tarama test bedelinin belediye olarak karşılanması kararını görüşerek komisyona havale etti.
***
Yılda aşağı yukarı 4 bin vatandaşımız evleniyor.
SMA hastalığı da anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda ortaya çıkan bir hastalık.
Bunun için önceden teşhis olunması için genetik test yapılması gerekiyor. Böylelikle de baştan bu hastalığa potansiyel olan çiftleri yakalama imkânı olacak.
Büyükşehir genetik test yapılması için çalışma başlatıyor.
Tebrikler Büyükşehir.
Tebrikler Mert Can Ersoy
Senin gibi duyarlı bir evlada sahip olmaktan gurur duyuyorum.