DEMİR ALİ

Ufuk ERSOY2020-10-23 09:56:03

Çocuğunuz,

Canınız, ciğeriniz

Umudunuz,

Bir sabah yandığınızda suratına, hemen dudaklarının kenarına bir hüzün takılsa,

Kalkamasa,

Yürümese,

Koşamasa,

Ne hissedersiniz?

Demir Ali’yi tanıyor musunuz?

Henüz 18 aylık bir yaşamın içerisinde var olmanın mücadelesini veriyor.

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen bu hastalığın pençesinde o.

Bu küçük yürek, bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD’de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, gen tedavisinin uygulanması gerekiyor

Yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar gerekiyor.

Gen terapisini almadığımız sürece Demir Ali hiçbir zaman tam olarak iyileşemeyecek.

Sadece zaman içinde hastalığın seyri yavaşlayacak.

Ve zaman git gide daralıyor.

Çünkü bu ilacın 2 yaşına kadar alınması gerekiyor.

***

Umutlu olmak istiyorum.

Demir Ali yaşamalı.

Koşmalı,

Oynamalı,

Parkta saçları rüzgârda uçarken, o keyifle salıncakta sallanmalı.

***

Zaman kurşun gibi geçiyor.

Her saat, her dakika, her saniye önemli.